Bambini e gravi patologie: l’infanzia negata

La casa di Matteo

Imagine – Il Mondo Che Vorrei cerca di scrutare sempre con occhio clinico tutto ciò che ci circonda, ed oggi ho pensato di poter proporre un tema molto serio e che fa male, tanto. Fa male perchè legato un po’ a tutti, dal più giovane al più anziano, e che non fa sconti a nessuno, soprattutto ai bambini Ospiti del nostro approfondimento di oggi sono stati Luigi Volpe, membro de La Casa Di Matteo, organizzazione che cura bambini affetti da gravi patologie, anche in stato terminale e che non hanno una famiglia in grado di prendersene cura, e Virna Fusaro, psicologa ed educatrice di questa struttura onlus di Napoli.

La vita, il dono più prezioso che ci viene donato. Un pensiero che all’apparenza può sembrare banale, elementare quasi, ma che racchiude, scrutando per bene, il vero amore, l’Immensità di Madre Natura. La nascita è una speranza per il futuro, non per tutti però. Ecco ciò che pensavo quando ho deciso di poter affrontare una tematica così complessa come quella che trattiamo oggi.

Arrivati all’età della maturità, un po’ tutti iniziano a fantasticare sul proprio futuro, sull’idea di diventare un giorno genitori, di dare vita e nuova speranza al futuro…. Una gioia particolare poi si prova quando il sogno prende man mano forma per poi diventare realtà.

Sembra una favola, ma ahimè non sempre questa favola termina con un classico “… e vissero felici e contenti”…. Il mondo, che fino a qualche tempo prima era fatto di sole gioie, inizia a crollare addosso a poveri genitori quando si scopre che il proprio figlio è affetto da cosiddette gravi patologie…. Anche nelle situazioni meno compromesse, il bambino e la famiglia vivono comunque livelli di disagio legati alla convivenza forzata e duratura con la patologia e il suo trattamento, che influiscono sul benessere psicologico e sociale, una problematica con cui il bambino e la famiglia dovranno, nella maggior parte dei casi, confrontarsi per l’intero percorso di vita. Per le famiglie tutto ciò può portare a trascurare i fratelli, ad una confusione causata da metodi di cura contraddittori, a perdere delle opportunità (per dirne una, chi si occupa delle necessità primarie del bambino non è in grado di tornare a lavorare). In più i fratelli potrebbero risentire delle maggiori attenzioni ricevute dal fratello malato. Un tale stress può provocare una disgregazione familiare, soprattutto quando esistono già altri problemi all’interno della famiglia.

Un fardello duro, durissimo da portare… In tanti giustamente pensano e studiano i problemi relativi a famiglie con figli affetti da gravi patologie… Ma del bimbo? Cosa e chi può fare qualcosa?

Aspetto poi molto importante e da non trascurare, è quello che, al di là delle malattie, tanti, troppi sono i bambini abbandonati alla nascita in Italia: la legge italiana prevede tra l’altro la possibilità che il padre e la madre possano rifiutare il pargolo appena venuto alla luce in un ospedale. Questa norma salva molti piccoli dall’essere gettati nei cassonetti o lasciati per strada, ma non può certo rimediare alla mancanza dell’amore di chi li ha messi al mondo. Non sono qui a giudicare o ad esprimere sentenze nei confronti di questi genitori ma un pensiero su tutti viene subito a galla: come può sopravvivere un essere umano appena venuto al mondo non senza cure immediate ( su questo, come dicevo, la legge ha provveduto a tutto o quasi ) ma senza immediato affetto e/o coccole? E soprattutto se il bimbo in questione è già condannato dalla nascita a non avere molte speranze di vita causa malattie gravi, chi può donargli immediati sorrisi?

Esistono però delle strutture in Italia formate da veri Angeli che riescono a donare cure e sorrisi a bimbi abbandonati e che ahimè soffrono di gravi patologie. A Napoli, in via Pigna c’è una realtà speciale, è La Casa di Matteo che è nata nel 2017 da una storia vera ispirata dalla vicenda di Luigi Volpe e di suo figlio Matteo, vicenda che ha portato l’associazione onlus A ruota libera, fondata e presieduta da Luca Trapanese, a realizzare il progetto di una casa famiglia per bambini orfani e/ abbandonati con disabilità, gravi malformazioni, tumori, patologie che necessitano non solo di particolari cure ma soprattutto di un amore familiare e, nei casi più gravi, di un accompagnamento alla morte. Francamente parlando, senza La casa di Matteo tanti bimbi del nostro territorio resterebbero in ospedale oppure in altre strutture non adatte, tipo quelle per gli anziani, in questa struttura, invece, hanno cure e assistenza e soprattutto amore e attenzioni.

Notizia purtroppo nota è quella che da oltre un anno non vengono versati fondi proprio alla Casa di Matteo con evidente rischio di assistenza per tutti i bimbi: come si dice sine pecunia cantantur misse, ovvero senza denaro in questo caso l’assistenza diventa praticamente impossibile…

Quella di oggi per me, conduttore di Imagine, è una puntata speciale, e vorrei cogliere l’occasione per poter lanciare un appello alle Istituzioni, a chi ha il potere di poter sbrogliare la matassa burocratica che impedisce di sbloccare fondi per La Casa di Matteo: Io non sono ancora genitore, spero di esserlo presto, ma non posso non provare tenerezza nei confronti di chi è più debole, di chi soffre e soprattutto dei bambini che forse non riusciranno a raggiungere l’età dell’adolescenza, a vivere la spensieratezza innocente della fanciullezza come altri coetanei… So che le mie ora saranno parole, ma spero che non siano gettate al vento. Coloro che hanno bisogno di assistenza in questa struttura non sono solo costi, ma vite! Con quale coscienza si può fare finta di nulla e magari coccolare e viziare un proprio figlio perfettamente in salute sapendo che ce ne sono altri che soffrono e a cui neghiamo un aiuto?

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